jeg har alltid vært en pappajente

Hei Marie! Kan du fortelle litt om faren din? Hvordan påvirker den sykdommen han har feks ved å snakke, kan han gå, eller er han lam? Jeg kan lese så mye jeg vil, men personlige erfaringer er best!

Hejj!

Kan jeg vel! Personlige erfaringer kommer senere i teksten, jeg kan begynne med å fortelle hva slags sykdom jeg snakker om.

Pappa har MS (multipel sklerose), en kronisk betennelsessykdom i det sentrale nervesystemet som kan forårsake forskjellige grader av uførhet. Noen får symptomer bare én gang, så går symptomene tilbake. Andre blir sterkt handikappede*.

Pappa er en av de som har blitt sterkt handikappet. Den tullebukken….

Er det ikke sprøtt at jeg som har levd med sykdommen i 16 år av 20 år faktisk måtte google MS for å kunne fortelle dere hva det egentlig er? Haha!
MS blir delt inn i to hovedformer; attakvis MS og progressiv MS. Attakvis MS er forbigående forverringer som varer over et par dager eller uker, før det helt eller delvis går tilbake igjen.

Ved progressiv MS øker symptomene langsomt og gradvis, uten noen gang å gå tilbake. Alle pasienter med progressiv MS vil derfor få permanent og gradvis økende invaliditet. Det er liksom «ikke arvelig», men du kan jo se på farfaren min og onkelen til pappa (som også hadde MS) og lure på hva det er legene egentlig prøver å si. Du dør ikke av MS, men du dør med.*

Pappa har progressiv MS.

Paralellt med at broren min og jeg har vokst opp, har sykdommen gradvis tatt fra oss den aktive pappaen vi lekte med som små. Jeg er for ung til å i det hele tatt huske han på egne bein. I løpet av oppveksten min har han gått fra krykker, til rullator, til manuell rullestol til elektrisk beist. Den dagen han satt seg ned i den elektriske rullestolen, skjønte jeg at han aldri kom til å reise seg opp igjen. Han har aldri kunnet hente meg eller broren min på skolen (herregud, Marie, som om det var nødvendig, det var gangavstand….), kjørt oss til venner, sett meg ri på mine første dressurstevner (jeg kom på 3. plass!) eller trent fotball med broren min. Det er få steder som er rullestolvennlige, og noen ganger har han bare ikke orket.

Det har vært vondt å ikke kunne ha pappa tilstede under store øyeblikk i livet, allikevel har hans tilstedeværelse hjemme betydd utrolig mye. Han er mesterhjernen i familien, så der han ikke kunne (og kan) bidra med det fysiske har han alltid hatt hodet på plass. Han har hjulpet oss med lekser, sunget nattasanger og lært meg alt jeg kan om tegning. Alle normale pappating som å fikse, reparere og snekre har mamma gjort fysisk, men som regel etter kommandoer og råd fra pappa. Det er jeg så takknemlig for. 🙂

Det er krevende nok å ha en pappa og ektemann i rullestol, men tenk hvor mye tøffere det hadde vært hvis han ikke hadde vært med oss psykisk heller. Jeg er så glad for at det «bare» er kroppen hans som er rammet, selvom det i seg selv er urettferdig nok. Jeg er også glad for at han er den han er. Jeg mener MS, man blir manisk depressiv av mindre. Jeg vet at pappa er lei og frustrert over å ikke få til de minste ting lenger, men han har fortsatt humøret oppe og humoren i behold. Han viser også interesse for hva som skjer i livene våre, enda jeg hadde skjønt det hvis han hadde hatt nok med seg selv. Åååh, pappaen min! Ilu!

Pappa kan altså snakke, selvom sykdommen har preget taleevnen hans også. Han snakker mye saktere enn før, og volumet har blitt svakere. Han er ikke lam, men han kan ikke bruke beina allikevel. Så langt som sykdommen har kommet nå, er det egentlig lite han kan gjøre. Hendene skjelver for mye til at han klarer å løfte så mye som en gaffel eller holde i et glass, bare for å nevne noe. Han er stort sett avhengig av mamma for å kunne gjøre noe som helst. Mamma er fantastisk. Jeg ler så godt når hun skal mate pappa og glemmer seg bort og tar gaffelen hans OG hennes i sin egen munn. Haha!

Jæ. Det svarte vel på kommentaren + litt til, spør hvis det er noe mer dere lurer på. 🙂 Jeg kan ikke svare på hvordan det er å være syk, men jeg kan svare så godt jeg kan utifra mitt ståsted som datter av en MS-rammet far. Og hvis noen kjenner noen som har MS eller selv har MS i familien: Husk at MS kommer i veldig, veldig mange forskjellige former. Alle blir ikke like syke som pappa har blitt, og medisinene har kommet mye lenger nå enn da han ble syk.

Det er sykdommer som denne som gjør at jeg vil leve livet mens jeg kan. Du vet aldri om du blir rammet av en sykdom eller kommer utfor en ulykke. Du tenker alltid at det ikke skjer deg – det tenkte sikkert pappa også, før han satt seg ned og aldri kom seg opp igjen.

*kilde: ms.no

Skriv en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *