Hei Marie! Kan du fortelle litt om faren din? Hvordan påvirker den sykdommen han har feks ved å snakke, kan han gå, eller er han lam? Jeg kan lese så mye jeg vil, men personlige erfaringer er best!
Hejj!
Kan jeg vel! Personlige erfaringer kommer senere i teksten, jeg kan begynne med å fortelle hva slags sykdom jeg snakker om.
Pappa har MS (multipel sklerose), en kronisk betennelsessykdom i det sentrale nervesystemet som kan forårsake forskjellige grader av uførhet. Noen får symptomer bare én gang, så går symptomene tilbake. Andre blir sterkt handikappede*.
Pappa er en av de som har blitt sterkt handikappet. Den tullebukken….
Er det ikke sprøtt at jeg som har levd med sykdommen i 16 år av 20 år faktisk måtte google MS for å kunne fortelle dere hva det egentlig er? Haha!
MS blir delt inn i to hovedformer; attakvis MS og progressiv MS. Attakvis MS er forbigående forverringer som varer over et par dager eller uker, før det helt eller delvis går tilbake igjen.
Ved progressiv MS øker symptomene langsomt og gradvis, uten noen gang å gå tilbake. Alle pasienter med progressiv MS vil derfor få permanent og gradvis økende invaliditet. Det er liksom “ikke arvelig”, men du kan jo se på farfaren min og onkelen til pappa (som også hadde MS) og lure på hva det er legene egentlig prøver å si. Du dør ikke av MS, men du dør med.*
Pappa har progressiv MS.
Paralellt med at broren min og jeg har vokst opp, har sykdommen gradvis tatt fra oss den aktive pappaen vi lekte med som små. Jeg er for ung til å i det hele tatt huske han på egne bein. I løpet av oppveksten min har han gått fra krykker, til rullator, til manuell rullestol til elektrisk beist. Den dagen han satt seg ned i den elektriske rullestolen, skjønte jeg at han aldri kom til å reise seg opp igjen. Han har aldri kunnet hente meg eller broren min på skolen (herregud, Marie, som om det var nødvendig, det var gangavstand….), kjørt oss til venner, sett meg ri på mine første dressurstevner (jeg kom på 3. plass!) eller trent fotball med broren min. Det er få steder som er rullestolvennlige, og noen ganger har han bare ikke orket.
Det har vært vondt å ikke kunne ha pappa tilstede under store øyeblikk i livet, allikevel har hans tilstedeværelse hjemme betydd utrolig mye. Han er mesterhjernen i familien, så der han ikke kunne (og kan) bidra med det fysiske har han alltid hatt hodet på plass. Han har hjulpet oss med lekser, sunget nattasanger og lært meg alt jeg kan om tegning. Alle normale pappating som å fikse, reparere og snekre har mamma gjort fysisk, men som regel etter kommandoer og råd fra pappa. Det er jeg så takknemlig for. :)
Det er krevende nok å ha en pappa og ektemann i rullestol, men tenk hvor mye tøffere det hadde vært hvis han ikke hadde vært med oss psykisk heller. Jeg er så glad for at det “bare” er kroppen hans som er rammet, selvom det i seg selv er urettferdig nok. Jeg er også glad for at han er den han er. Jeg mener MS, man blir manisk depressiv av mindre. Jeg vet at pappa er lei og frustrert over å ikke få til de minste ting lenger, men han har fortsatt humøret oppe og humoren i behold. Han viser også interesse for hva som skjer i livene våre, enda jeg hadde skjønt det hvis han hadde hatt nok med seg selv. Åååh, pappaen min! Ilu!
Pappa kan altså snakke, selvom sykdommen har preget taleevnen hans også. Han snakker mye saktere enn før, og volumet har blitt svakere. Han er ikke lam, men han kan ikke bruke beina allikevel. Så langt som sykdommen har kommet nå, er det egentlig lite han kan gjøre. Hendene skjelver for mye til at han klarer å løfte så mye som en gaffel eller holde i et glass, bare for å nevne noe. Han er stort sett avhengig av mamma for å kunne gjøre noe som helst. Mamma er fantastisk. Jeg ler så godt når hun skal mate pappa og glemmer seg bort og tar gaffelen hans OG hennes i sin egen munn. Haha!
Jæ. Det svarte vel på kommentaren + litt til, spør hvis det er noe mer dere lurer på. :) Jeg kan ikke svare på hvordan det er å være syk, men jeg kan svare så godt jeg kan utifra mitt ståsted som datter av en MS-rammet far. Og hvis noen kjenner noen som har MS eller selv har MS i familien: Husk at MS kommer i veldig, veldig mange forskjellige former. Alle blir ikke like syke som pappa har blitt, og medisinene har kommet mye lenger nå enn da han ble syk.
Det er sykdommer som denne som gjør at jeg vil leve livet mens jeg kan. Du vet aldri om du blir rammet av en sykdom eller kommer utfor en ulykke. Du tenker alltid at det ikke skjer deg – det tenkte sikkert pappa også, før han satt seg ned og aldri kom seg opp igjen.
*kilde: ms.no
Fantastisk fint innlegg!
Veldig bra skrevet!!
Pappa’n din høres utrolig sterk ut.
Morgentårer… Du har en fin familie, Marie.
Utrolig tøft av deg at du deler dette… Veldig bra skrevet!
Morgentårer her i gården også, hele familien din er beundringsverdig Marie!
Haha. Vet du noe? Da jeg leste innledningen din ang hva MS var – så tenkte jeg “hmm – kanskje jeg også burde pugget en slik definisjon, for jeg ville være nødt til å søke den opp på google…:p” (sev om jeg har hatt sykdommen i familien i 8 år:p) og så ler jeg høyt når du skriver “Er det ikke sprøtt at jeg som har levd med sykdommen i 16 år av 20 år faktisk måtte google MS for å kunne fortelle dere hva det egentlig er? Haha!” – DU ER KONGE!;)
Tror vi som pårørende har fått et annet syn på livet;)
superfint innlegg!
Jeg har også en pappa med progressiv MS, selv om han ikke har hatt diagnosen så lenge og sykdommen ikke har kommet så langt! Virker som om han er heldig, og at det utvikler seg i et sakte tempo. Uansett er det “godt” å lese det du skriver, du som har levd med faren din sin sykdom så lenge. Takk!
Fantastisk innlegg!
Jeg har et lite spørsmål: Har sykdommen hans forandret deg på noen måte?
Du skriver så utrolig bra! …. Det er jo ingen overraskelse, men du skriver ubeskrivelig bra. Og lov å ALDRI slutt med det :-)
Håper du hadde en fin påske og håper du koser deg i grønt igjen :-)
Du er så ærlig og det lyser kjærlighet i innlegget. Det er rørende :p
din åpenhet er vakker og befriende
Pappaen din er virkelig en superpappa som alle kan se opp til! Læreren min har MS og det var fint å få et lite innblikk i hvordan det har vært for deg og sånn, for klassen har ikke fått noe spesifik info om dette ang læreren vår.
mammaen til ei av mine beste venninner har MS. jeg visste egentlig ikke at det var så farlig for en stund siden, før hun kom gråtende til meg fordi hun var så redd. jeg vet ikke helt hva som skjer, tror det er vanskelig for meg å forstå hvordan hun har det.
Åååh, du er fantastisk! Åpenheten din <3
Disse MS-innleggene dine om pappaen din og sånn, det får meg til å løpe ut på verandaen og trekke en god dose frisk luft. Det får meg til å legge meg ned på gulvet og kose med Bertinevalpen. Det får meg til å gå til mammaen min og gi henne en stor stor klem fordi vi fungerer så fint – selv om vi krangler masse og det gjør vondt når hun er borte. Du vet hvor.
Hils din far masse fra meg og si at jeg har lært så mye om livet ved å bli kjent med han via bloggen din. Tenk det a, han har ikke løftet en finger en gang og her går jeg rundt og er mer lykkelig og årvåken på livet enn før? Du kan si at det er en superfin egenskap.
lever.
Fantastisk fint innlegg, Marie! Du er virkelig super du :)
du skriver så fint! kjempefint innlegg, marie! det virker som du har en super pappa!
<3
fint å få vite litt om dette og du skriver veldig bra!
Sitter her med tårer i øynene og klump i halsen. Du skriver så utrolig varkkert om sykdommen og om din far. Misten min onkel da jeg var så lita at jeg ikke husker det og han hadde ms. En fryktelig fryktelig lumsk sykdom, men som du sier, medisinene er kommet lengre i dag. Mange klemmer til deg og resten av familien!
Takk for oppvekker! :) Ps. hvem vant påskekonkurransen?
Jeg har også en farmor med progressiv ms. Hun ble syk i 30 årene trur jeg, og nå er hun snart 80. Da jeg var baby var hun ikke så mye rammet som hun er nå. Jeg har aldri hatt en ordentlig samtale med henne, siden hun aldri snakker når vi er på besøk. Hun ligger bare og smiler med de vakre øyene sine. Det er så herlig at man kan se et smil uten at det er munnen som former det! Farfar er også fantastisk – snart 90 år og steller fortsatt med kona si. Like forelsket som før! Farmor er mye inn og ut av sykehus pga liggesår osv.. Hun er så syk at hun omtrent ikke klarer å sitte, men må ligge hele tiden.
Det er i slike situasjoner man blir glad for små ting her i livet!
Nydelig innlegg, Marie. Genuin kjærlighet :)
Åh.. Jeg blir så glad i deg når du skriver slike fine ting. Jeg blir så glad i livet når jeg skjønner hvor godt jeg egentlig har det. Du er flink, pappan din er flink, og ikke minst mamman din er en engel.
Jeg har nettopp begynt å lese bloggen din, men åh! du er så nydelig du, man kan jo ikke gjøre annet enn å bli glad i deg (på en rar leser-måte). Fantastisk flink å skrive er du og :)
Rørende !
Du er god du supermarie:)
Kjempe bra svart på innlegget marie:)Ble rørt å lese dette også, måten du skriver om din far,så fint:) synes det er utrolig fin at du deler dette med oss lesere.
Tusen takk for svar:) det er flott at han kan snakke! du er kjempeflink til å fortelle.. jeg kan ikke forstå hvoran det er, men jeg leser og jeg syns han høres ut som en kjempeflott pappa!
så trist, men samtidig så fint. Fantastisk at du er så åpen Marie, det betyr mye og hjelper mange :) Ikke bare at MS stjeler kroppen til pappaen din, men alt det krever av mammaen din også, som stiller opp med den største selvfølgelighet – det er ekte kjærlighet, det. <3
Som en over her skrev så treffende;
“Hils din far masse fra meg og si at jeg har lært så mye om livet ved å bli kjent med han via bloggen din. Tenk det a, han har ikke løftet en finger en gang og her går jeg rundt og er mer lykkelig og årvåken på livet enn før? Du kan si at det er en superfin egenskap.”
Jeg er enig!!
Det er rørende å lese den kjærlighetserklæringen som ligger mellom linjene når du forteller om foreldrene dine, Marie. Det gjør deg om mulig enda mer super :)
nydelig
Dette innlegget minte meg på det Regine Stokke allerede hadde lært meg, men som jeg hadde glemt. Takk Marie. Og takk til din modige far!
du er super
Jeg digger måten du skriver på, men likevell så skjønte jeg ikke at det faktisk er familielivet ditt du skriver om før jeg leste “Jeg ler så godt når hun skal mate pappa og glemmer seg bort og tar gaffelen hans OG hennes i sin egen munn”. Da kom tårene mine strømmende sammen med den lille latteren. Tenk, dette er faktisk familien din, faren din og det livet du lever hjemme? Jeg gråter enda jeg.. ikke for at jeg synes synd på dere, men for at jeg selv “ødelegger” livet mitt hver dag. Jeg leste innlegget i går og helt siden jeg våknet opp i dag tidlig så har jeg vert blid som ei sol, hatt verdens beste ridetime på en Islandshest som er sta som f*** og i tillegg ridd på tur, OG vert med ei jente ned i stallen bare for å kose med hestene:D Mista jo forhesten min (seneskade) for 2 måneder siden, og først NÅ ser jeg lyset i den sta-e pelsdotten:D TUSEN HJERTELIG TAKK SUPERMARIE:D Jeg ELSKER deg (på en leser-måte:P )
dere er sterke! heia maries pappa
Vakkert innlegg!
[...] har bakgrunn i dette innlegget. foto_priv, by [...]
http://vagli.blogg.no/1304431834_min_mamma_har_ms.html
eg vet ossen du har det. Min mamma var MS. Hun har hatt det nå i 11 år ca.
Vilde
Hei. Ej ville berre sei at du skrive veldig bra og reflektert, og at du he takla ting veldig bra. Ej he sjøl ei mor som fekk diagnosen MS da ho va 20 år, og e no 41 år. Ho e på det siste stadiet, der ho ikkje he kontroll på noken av musklane sine. Ho klare ikkje å bevege sej eller kontrollere noken funksjona. Ho fe såvidt i sej mat, og he i løpet av det siste året blitt like tynn som en 12-åring. Immunforsvaret e ikkje-eksisterande, så ho e også plaga med epilepsi-anfall og urinveisinfeksjon, noke som e veldig uheldig for helsa hinna. Ho snakka heller ikkje, sett bort fra enkelte lyda og noken svake nikk. Ho he blitt ramma både mentalt og fysisk.
Blei veldig grepe av punchlinesa dine; “før han satt seg ned og aldri kom seg opp igjen”, “Du dør ikke av MS, men du dør med”. Det e så sant. Ej e sjøl 18 år, og he sett mora mi forfalle og bli fanga i sin egen kropp.