gratulerer med dagen, leo

1 år i dag.

Kjære lille flekkekaos.

For det var det du startet som. Et flekkekaos som førte til et tankekaos, eller var det omvendt? Det resulterte iallfall uventet i en altfor definitiv diagnose, og plutselig var jeg kronisk syk. Just like that!

For et år siden satt jeg og lo, nesten hånlig, av hudlegen som la diagnosen på skuldrene mine. Han lurte på om jeg fikk sjokk, “eller, har noen kanskje fortalt deg om den allerede?

Hva tror du??! Hvorfor i faen skulle noen ha FORTALT meg om det her??? Hvordan i svarteste helvete kan noen fortelle meg at jeg er det du sier at jeg er, som jeg forresten ALDRI HAR HØRT EN DRITT OM FØR, utifra noen jævla prikker på magen? Og HVORFOR spør du meg om jeg får sjokk, det er vel faen ikke så alvorlig?! Hva ER det?!!

Jeg hadde ingen anelse om hva det var som hadde lagt seg som et destruktivt teppe over kroppen min. Jeg ble skremt av måten han etterlyste en sjokkreaksjon hos meg, men det er lettere å være sint enn å være redd, så jeg bestemte meg for at sint var okei. Jeg dyttet leoparden desperat fra meg, og ble enda sintere fordi den var så vanskelig å dytte. Hvordan kan du dytte bort din egen hud, da, uten at innsiden din faller ut? På vei tilbake fra hudlegen var jeg helt omtåket, og prøvde å ufarliggjøre det med en smilende melding jeg sendte til en venn. “Jeg fikk iallfall sykdommen med de kuleste bivirkningene, da…. Behandlingen gjør at jeg blir brun og blid :)”

Hvor blid var du, da, Marie?

Jeg skrev det for å trøste meg selv, slik legen hadde sagt det til meg for å trøste. Det var en spinkel trøst, men den var god å klamre seg til på en tid jeg ikke visste noe som helst om min nye tilstand. Jeg visste ingenting annet enn at jeg var syk. Og prikkete. Inntil jeg begynte å lese om det, om leoparden som hadde angrepet og hva den hadde å by på, på vei til et møte i Oslo. Tittelen “pasient” begynte å presse på, jeg begynte å forstå at jeg faktisk var blitt syk. Kronisk, typ “blir aldri frisk igjen”. Jeg begynte å se for meg at jeg skulle være rød og skorpete sammenhengende resten av livet. Hadde jeg vært en ekte leopard hadde pelsen stått oppreist. Det freaket meg ut, hele opplegget.

Først ville jeg ikke si det til noen, ikke til meg selv, ikke en gang til mamma. Pappa sitter allerede i rullestol på grunn av en annen kronisk sykdom, å gi familien enda en diagnose å forholde seg til var liksom ikke aktuelt. Men, leoparder brøler jo, de kan umulig holdes skjult i evigheten. Jeg fortalte det omsider, sendte mamma en melding da jeg satt på toget til det møtet jeg snakket om. Jeg tror det var dagen etter jeg fikk vite om diagnosen selv, jeg valgte å bære leopardvalpen de første stegene alene. Det lyste skamfull av hver eneste bokstav jeg trykket inn, og det vred seg i meg da jeg så ordene og setningen jeg akkurat hadde formulert…..

Innrømmelsen. Det var første steg mot aksepten av å være syk, en innrømmelse jeg først og fremst måtte gi til meg selv. Ved å gi den til mamma og pappa, ga jeg den til meg selv dobbelt så hardt. Å fortelle noen om diagnosen gjorde alt så endelig. Nå vet noen andre at du er leopard, nå er du virkelig leopard. Det var tøft, men nødvendig.

“Marie, du er syk.”

Jeg svelget leoparden med ti tårer og tusen lærdommer. Prosessen var lang, kanskje er den enda ikke over ettersom jeg nekter å bruke leopardens egentlige navn, men jeg landet ganske bra på beina – som kattedyr ofte gjør. Og det som begynte med tårer, hat og fortvilelse, ender med styrke, stolthet og et fokus av gull.

Mitt lille flekkete kaos har lært meg så mye at jeg (nesten) ikke ville vært foruten. Hvis leoparden aldri hadde satt sine kloremerker, hvem skulle da lært oss at de eneste øynene som ser “feilene” våre, er de som stirrer tilbake på oss i speilet? Ja, jeg hadde kanskje en kropp full av skorper og røde flekker, men rundt den kroppen hadde jeg fremdeles noens armer. De enset ikke det monsteret jeg så i meg selv. Det var heller ingen som kastet blikk da jeg gikk i shorts i sommer, enda jeg følte beina mine lyste signalrødt og skrek om alles oppmerksomhet. Det jeg trodde folk ville kaste opp i munnen sin av, var for dem helt usynlig. Det er en lærdom gull verdt. Du gjør det bare til noe stort i ditt eget hodet, Marie, fra utsiden synes det ikke i det hele tatt. Og hvis det synes, så bryr de seg iallfall ikke.

Hvis leoparden ikke hadde knurret, hvem skulle minnet oss på at livet er ? Leoparden flyttet fokuset mitt fra speilet til vinduet, ut på resten av verden. Før du vet ord av det har du blitt syk (bare se på meg), utsatt for en ulykke eller det som verre er, og hvem faen bryr seg da om hvordan du ser ut? Jeg vil så gjerne bli husket for det jeg gjør, ikke for hvordan jeg så ut mens jeg gjorde det. Flekkene har minnet meg på at man må leve livet mens vi fremdeles er friske og raske. Sykdommer og ulykker skjer så altfor ofte, altfor brått, og plutselig en dag er det for sent for deg også. Hvis jeg noen gang skal sette meg ned i en rullestol som pappa (bank i bordet), skal jeg iallfall gjøre det med et svakt, svakt smil om munnen og en viten om at jeg levde fullt ut mens jeg fremdeles hadde sjansen. Alt annet er idioti.

Jeg hadde ikke i min villeste fantasi sett for meg at jeg skulle lage et jævla bursdagsinnlegg til det beistet som dro meg ned for et år siden, men herregud, så mye det har gitt meg av fine tanker og motivasjon for å leve. Dere kan lese alt jeg skrev i svelg-en-leopard-prosessen her.

Så… Gratulerer med dagen, leo, og takk for alt du har lært oss!

Ps. Dette er ikke en invitasjon til å klore meg opp en gang til, nei…. Jeg har lært, og hadde satt pris på om du holdt deg i buret. 

29 Responses to “gratulerer med dagen, leo”

  1. lis writes:

    Idag e det rett over ett år eg og fikk min diagnose. Endometriose. Også en fin kronisk sykdom.
    Men livet er så mye mer, har så mye mer å by på, enn å sitte å gruble å tenke på slike ting.
    Takk Marie, for ditt mot og din styrke, sakte men sikkert smitta den over på meg.

  2. Jan Øystein writes:

    Sitter her og venter på fastlegen, han er treig som vanlig. Førti minutter må jeg vel tåle, han er jo en viktig mann som sikkert har mye annet å gjøre. Stolene på NAV velsigner meg med en ryggrad som knekker høylytt når jeg skifter stilling; snæpp, krækkel og popp. Fint å lese om Leo mens jeg sitter her og velter meg i selvmedlidenhet over å ha fått en kronisksykdom selv. Rettelse: Syndrom. Ehler-Danlos. Alt i kroppen er ekstra mykt og tøyelig. Plastikkmannen, den utrolige, høres jo unektelig ut som en artig tittel, men det er mest vondt. Ledd som ikke holder seg på plass, XXL-hud til en L-kropp. Hm, tror ikke legen kommer flytende på sin regnbuesky i dag. Takk for en fin leseopplevelse, Marie.

  3. Andrine writes:

    Fikk heilt frysningar av å lese det her..

  4. Dåle writes:

    gratulerer med dagen Leo *<|:-)

    Jeg har sagt det før, og kommer garantert til å si det igjen, takk for bokstavene :)
    Takk for at du satt hjernen min over på riktig spor i dag,stod opp på feil side av senga i dag, men du vekket sjelen og jaget den opp for å kjefte på hjernen min, så nå skal vi møte dagen og verden med ett smil og forhåpentligvis hjelpe ett annet menneske (eller fler) slik at de også kan ha en vakker dag :)

  5. Synne writes:

    Det har vært ekstra inspirerende å henge her inne det siste året – du er sterk og flink og flott. Jeg synes du skal feire deg selv i dag, for det fortjener du!

  6. Anne Marit writes:

    Takk for at du er den du er Marie. EN sterk person som minner oss på det viktige i livet.

    Selv fikk jeg diagnosen MS for litt over to år siden. Etter at jeg fikk vite at jeg har en kronisk sykdom som kan lenke meg fast i en rullestol, har jeg tatt meg selv i å være mer aktiv. Kan ikke skryte av at jeg er den sprekeste personen, men jeg går mer på tur. Går mer generelt. Rett og slett fordi jeg kan. Også ler jeg mer, smiler mer og har det bedre, for jeg klarer å fokusere på det som er bra. For som du sier i innlegget: “Hvis jeg noen gang skal sette meg ned i en rullestol som pappa (bank i bordet), skal jeg iallfall gjøre det med et svakt, svakt smil om munnen og en viten om at jeg levde fullt ut mens jeg fremdeles hadde sjansen. Alt annet er idioti.”

    Igjen. Tusen takk fordi du, med dine ord klarer å løfte opp andre mennesker. Om dine lesere lider av en kronisk sykdom eller ei. Dine ord leger sår!

  7. Siv writes:

    Hjertesmertehjerte<333 Ps. Du var nevnt i Spirit flere ganger; supermorsomt å se!! :D

  8. Anne kristine writes:

    fantastisk, du er sterk!

  9. Solfrid writes:

    Du er så inspirerande og skriv så braaaa!

  10. Anne - vietnameseren writes:

    kommentar #3 – jeg å!

  11. Silje Pairotte writes:

    Dette var helt hårreisende godt skrevet, og fikk fram både stolthet og tårer.
    Elsker bildet med leopardstiletter, helt kongephett!

    Du rocker sokkene mine!

  12. Maren writes:

    Jeg kledde meg for deg i dag, jeg!

    http://marrenlp.blogg.no/1328600528_leo.html

  13. elin writes:

    Du er en sterk jente Marie! Aldri i verden om jeg hadde taklet det like bra. Håper de som står ovenfor samme problem som deg, altså får en sykdom, og verste fall kronisk, slengt i fjeset, finner inspirasjon og motivasjon hos deg. Det er som du sier, de øynene du ser i speilet er både de verste og beste. Hadde jeg møtt deg på gata hadde jeg ikke brydd meg katta (hehe) om du har rød prikker på beina.. Har selv noe å slite med som ikke forsvinner fra kroppen min, som får kroppen min til å se forslått ut (den er ikke det altså!). Men selv om jeg har disse merkene og utslettene på kroppen liker jo ikke folk meg noe mindre. Det er faktisk det indre som teller mest!!
    Du er sterk, fortsett som før, ikke la leoparden beseire deg – aldri, noen gang :)

  14. Christel writes:

    Du er faktisk super, du!

  15. Sigrid writes:

    Igjen, SuperMarie; Du er fantastisk.

  16. Kine writes:

    Du er så sterk og inspirerende!

  17. Inspirert writes:

    Du er bare 100 prosent fantastisk. Jeg kjenner deg ikke, selv om vi har møttes flere ganger. Aldri har jeg sett på deg uten å tenke: For ei flott jente. Jeg har også leopardhud. For noen måneder siden begynte jeg å lete etter plasser jeg ikke har det… Har levd med dette i snart 10 år nå, uten å fortelle det til noen (familie og nærmeste venner vet). Jeg elsker å lese innleggene dine, Marie. Du inspirerer meg. 100 prosent.

  18. FotoRenate writes:

    Herregud for noen sexy ben!

  19. Camilla writes:

    Dette innlegget gjorde meg skikkelig glad, Marie! Jeg er også en av de heldige utvalgte som har fått en følgesvenn for livet (les: kronisk sykdom), men min holder seg inne. Bivirkninger tar seg derimot innimellom en luftetur, og jeg har virkelig fått kjenne at jeg setter mye større pris på velfungerende organer enn å se perfekt ut. Det er bare synd at mange av oss jentene må bli syke før vi virkelig innser noe sånt…

  20. Mona writes:

    Åh, SUPERmarie, du har så sterke ord. Og det gjør meg så glad. Klem til deg!

  21. Trille writes:

    Du Marie. <3 Du er altså helt super.
    Gratulerer med dagen, Leo, ditt vise lille beist.
    Klem til en flekkete SuperMarie fra en bitteliten Trille.

  22. Hilde writes:

    ÅH, fine Marie! Veldig fint skrevet og veldig flink pike til å takle leoparden! Jeg er i litt samme båt, bare at Leo’n gjemmer seg i håret og noen ganger titter fram og sier HEI i ansiktet… FIN Marie, aldri glem det!

  23. Mariell- writes:

    Synd du fekk sjukdommen, men det er ikkje verdas undergang med ein hudsjukdom. Eg har vitiligo, altså store, kvite flekkar over heile kroppen. Eg tørr ikkje bade eller sole meg blant andre folk, og eg har hatt det sidan eg var 10. No er eg 19. Men eg har lært meg at folk bryr seg eigentleg ikkje, ikkje med mindre du gjer det. Klart dei ser ein ekstra gang på deg, for folk er nysgjerrige. Men det kunne vore så mykje, mykje verre, og det veit du betre enn alle. Så litt rart at du klagar så mykje på det.

    Dette er ikkje stygt meint, men eg blir berre litt frustrert. Eg ser sånn ut:

    http://www.google.no/imgres?q=vitiligo&um=1&hl=no&sa=N&biw=1366&bih=643&tbm=isch&tbnid=X0n9JI7Yu6yWGM:&imgrefurl=http://www.edoctoronline.com/dermatology-atlas.asp%3Fc%3D4%26id%3D24781&docid=CQb_FEuS-XZF9M&imgurl=http://www.edoctoronline.com/media/19/photos_0CD7149C-28C6-429F-93E7-3976DD31C50E.jpg&w=450&h=299&ei=Lg01T-vFDKb14QT5yoCEAg&zoom=1&iact=rc&dur=8&sig=118379457342235983826&page=1&tbnh=144&tbnw=204&start=0&ndsp=21&ved=1t:429,r:8,s:0&tx=8&ty=67

    Og du er nydeleg.

    Svar: Hvis du leser de andre innleggene mine også ser du at jeg vet godt at ting kunne vært verre. Dette innlegget handlet om begynnelsen av prosessen ved å takle sykdommen. Faren min sitter i rullestol, at jeg har et par røde prikker på kroppen er liksom samme faen i forhold til det å ikke kunne gå :) Husk at du har hatt sykdommen i 9 år, jeg har hatt min i ett og er fremdeles i en prosess hvor jeg må godta at jeg er blitt kronisk syk. Jeg klager ikke, jeg bearbeider. (Og det provoserer meg at du ser på det som klaging, derfor svaret mitt blir litt fylt av pigger.)

    Flekkete mennesker er like nydelige som de uten, det gjelder deg også! Hvis du tar deg tid til å gå gjennom kommentarene på bildene mine av da jeg var VELDIG rødflekkete ser du at de fleste av leserne syns flekker faktisk er kult, hehe. Jeg har ikke sett deg men jeg er helt sikker på at du er supernydelig, selvom du har hvite flekker! Marie

  24. Kristina Ersland writes:

    “Hvis leoparden aldri hadde satt sine kloremerker, hvem skulle da lært oss….”, “Hvis leoparden ikke hadde knurret, hvem skulle minnet oss på at livet er nå?” og “Hvis jeg noen gang skal sette meg ned i en rullestol som pappa (bank i bordet), skal jeg iallfall gjøre det med et svakt, svakt smil om munnen og en viten om at jeg levde fullt ut mens jeg fremdeles hadde sjansen. Alt annet er idioti.”. Tre fantastiske utdrag(fra en helt fantastisk tekst) som slår meg rett i brystet og som smyger seg inn i hjertet. Det du skriver er som en lov, som leveregler om for noen: som en bibel. Det skrive en setning er en ting, men å skrive fine, betydningsfulle ord i den rekkefølgen som du gjør… det er magi!

    Egentlig så er det andre gang jeg kommenterer dette innlegget, å kunne ønske du heller fikk se det første jeg hadde skrevet. Det gav så mye mer mening. Uansett, Marie: håper de som havner i en lik situasjon som deg, kommer seg igjennom det på best mulig måte. Jeg har stor tro på at mange kan gjøre det her, hos akkurat deg, med akkurat desse ordene du har skrevet.

    Fantastisk, ros til deg!

  25. ELLEN REPPEN writes:

    fyfaen, for en bra tekst!

  26. Mariell- writes:

    Var ikkje meininga å provosere deg :-)

  27. Eileen Olsen writes:

    Hei Mariee :)

    Ser du har fått litt sånn fin sånn psoriasis! Vil bare informere deg om aaat DET HAR JAJ ÅSÅÅ! :) Fikk det for første gang da jeg var rundt seks år, og fyttisatan for et utbrudd jeg hadde. Over hele kroppen! Grusomt fint å få en tre-ukers behandlingsreise til Gran Canaria der jeg måtte være i sola 7 timer hver dag og bade og ditten og datten hele tiden :) Helt inzane in ze brain hvor mye det hjelper! Og etter det har jeg igrunn ikke hatt så veldig masse, men det kommer som oftest i hodebunnen og ved bukse- og BH-linningen. Ville bare si fra at det mest sannsynlig blir bedre etter man har hatt det første utbruddet :) Ble hvertfall det på meg, har aldri hatt noen skikkelige tilbakeslag. Men vet hvor jævli plagsomt det kan være og hvor mye det klør og hvordan man tenker at alle andre syns det er grise-ekkelt. Men etter så mange år, så har jeg lært at det er ikke så veldig gæli allikevel :)

    Koz og klemzzzz fra Eileeniz Olziz :)

  28. L writes:

    Må innrømme at når jeg leser om Leo,
    så høres det ut som du har kreft,
    en alvorlig psykisk lidelse eller er dødssyk…
    Ikke som at du har psoriasis.

    Men du skriver vanvittig godt, Marie! :)
    Og du er modig som tør å dele dette med leserene dine
    og bidrar til å rive ned tabuene som måtte finnes rundt diagnosen. :)

    Trenger flere som deg!

    Svar: Hehe, så dramatisk kan det føles for en jente når utseendet får seg en uventet knekk. Dagens samfunn… Neei, heldigvis er det bare noen prikker på kroppen, og det kan man fint leve fullt ut med :) Tusen takk for en oppmuntrende kommentar! Det er derfor jeg deler, kanskje både de som lider av det – og de som ser sykdommen hos andre kan legge fra seg dette “ekkelt”-stempelet som egentlig ikke burde finnes. Marie

  29. Monica Karin writes:

    Oj så bra du skriver,jeg har sittet og lest nå i 2 timer.
    Du skriver så utrolig levende,så ekte.
    Jeg hyller deg for din ærlighet..

    Takk for en kjempe blogg….

Leave a Reply