Archives for the ‘psoriasis’ Category

he’s trippin’, she’s trippin’ and we both be trippin’

Motebildet mitt falt på plass den kvelden jeg entret rommet i casual bukse og en random topp, fordi leoparden min ikke tillot meg å gå i kjole akkurat da. En av de fineste jentene på festen kom bort til meg i trang, kort kjole og sa “Wow. Jeg ble så GLAD når du kom inn i rommet, selvsikker nok til å vite at du ser bra nok ut i bukser og en hvilken som helst topp. Alle andre jentene her har presset seg inn i trange kjoler og høye sko, mental catfight om å se best ut, være deiligst. Og her kommer du og bare… ‘Hey, jeg går i hva faen jeg vil, jeg er bare her for å ha det fett.’ Jeg misunner deg så den selvsikkerheten.”

Jeg følte meg dum, i og med at det rett og slett var sykdom som hadde plassert meg i “de selvsikre klærne”. Jeg må takke den jenta for at hun plasserte hodet mitt på rett sted. Det er jo faktisk ikke kjoler, utringning og de dyreste skoene som gir deg status på fester. Du kan ha på deg hva faen du vil, når alt kommer til alt er det selvsikkerhet og utstråling som bærer deg gjennom kvelden, ikke vaklende høyhælte sko og en kondom av en trang kjole.

Drar ut med gutta i kveld, snakkes i morgen! Håper helgen er super, supre.

Funny thing, going out with boys only. I don’t need to dress up to impress, I can just throw on some clothes and go out and have fun like there’s no tomorrow. Nobody cares, no girls to give me that stupid look of judge. Or that fine words of wisdom I got a year ago: “I was so glad when I saw you entered the room in trousers and a random top. You looked so secure! I wish I had that self-confidence  to feel good in whatever, and courage enough to don’t care what other girls think of you when you don’t dress like a princess.”

gratulerer med dagen, leo

1 år i dag.

Kjære lille flekkekaos.

For det var det du startet som. Et flekkekaos som førte til et tankekaos, eller var det omvendt? Det resulterte iallfall uventet i en altfor definitiv diagnose, og plutselig var jeg kronisk syk. Just like that!

For et år siden satt jeg og lo, nesten hånlig, av hudlegen som la diagnosen på skuldrene mine. Han lurte på om jeg fikk sjokk, “eller, har noen kanskje fortalt deg om den allerede?

Hva tror du??! Hvorfor i faen skulle noen ha FORTALT meg om det her??? Hvordan i svarteste helvete kan noen fortelle meg at jeg er det du sier at jeg er, som jeg forresten ALDRI HAR HØRT EN DRITT OM FØR, utifra noen jævla prikker på magen? Og HVORFOR spør du meg om jeg får sjokk, det er vel faen ikke så alvorlig?! Hva ER det?!!

Jeg hadde ingen anelse om hva det var som hadde lagt seg som et destruktivt teppe over kroppen min. Jeg ble skremt av måten han etterlyste en sjokkreaksjon hos meg, men det er lettere å være sint enn å være redd, så jeg bestemte meg for at sint var okei. Jeg dyttet leoparden desperat fra meg, og ble enda sintere fordi den var så vanskelig å dytte. Hvordan kan du dytte bort din egen hud, da, uten at innsiden din faller ut? På vei tilbake fra hudlegen var jeg helt omtåket, og prøvde å ufarliggjøre det med en smilende melding jeg sendte til en venn. “Jeg fikk iallfall sykdommen med de kuleste bivirkningene, da…. Behandlingen gjør at jeg blir brun og blid :)”

Hvor blid var du, da, Marie?

Jeg skrev det for å trøste meg selv, slik legen hadde sagt det til meg for å trøste. Det var en spinkel trøst, men den var god å klamre seg til på en tid jeg ikke visste noe som helst om min nye tilstand. Jeg visste ingenting annet enn at jeg var syk. Og prikkete. Inntil jeg begynte å lese om det, om leoparden som hadde angrepet og hva den hadde å by på, på vei til et møte i Oslo. Tittelen “pasient” begynte å presse på, jeg begynte å forstå at jeg faktisk var blitt syk. Kronisk, typ “blir aldri frisk igjen”. Jeg begynte å se for meg at jeg skulle være rød og skorpete sammenhengende resten av livet. Hadde jeg vært en ekte leopard hadde pelsen stått oppreist. Det freaket meg ut, hele opplegget.

Først ville jeg ikke si det til noen, ikke til meg selv, ikke en gang til mamma. Pappa sitter allerede i rullestol på grunn av en annen kronisk sykdom, å gi familien enda en diagnose å forholde seg til var liksom ikke aktuelt. Men, leoparder brøler jo, de kan umulig holdes skjult i evigheten. Jeg fortalte det omsider, sendte mamma en melding da jeg satt på toget til det møtet jeg snakket om. Jeg tror det var dagen etter jeg fikk vite om diagnosen selv, jeg valgte å bære leopardvalpen de første stegene alene. Det lyste skamfull av hver eneste bokstav jeg trykket inn, og det vred seg i meg da jeg så ordene og setningen jeg akkurat hadde formulert…..

Innrømmelsen. Det var første steg mot aksepten av å være syk, en innrømmelse jeg først og fremst måtte gi til meg selv. Ved å gi den til mamma og pappa, ga jeg den til meg selv dobbelt så hardt. Å fortelle noen om diagnosen gjorde alt så endelig. Nå vet noen andre at du er leopard, nå er du virkelig leopard. Det var tøft, men nødvendig.

“Marie, du er syk.”

Jeg svelget leoparden med ti tårer og tusen lærdommer. Prosessen var lang, kanskje er den enda ikke over ettersom jeg nekter å bruke leopardens egentlige navn, men jeg landet ganske bra på beina – som kattedyr ofte gjør. Og det som begynte med tårer, hat og fortvilelse, ender med styrke, stolthet og et fokus av gull.

Mitt lille flekkete kaos har lært meg så mye at jeg (nesten) ikke ville vært foruten. Hvis leoparden aldri hadde satt sine kloremerker, hvem skulle da lært oss at de eneste øynene som ser “feilene” våre, er de som stirrer tilbake på oss i speilet? Ja, jeg hadde kanskje en kropp full av skorper og røde flekker, men rundt den kroppen hadde jeg fremdeles noens armer. De enset ikke det monsteret jeg så i meg selv. Det var heller ingen som kastet blikk da jeg gikk i shorts i sommer, enda jeg følte beina mine lyste signalrødt og skrek om alles oppmerksomhet. Det jeg trodde folk ville kaste opp i munnen sin av, var for dem helt usynlig. Det er en lærdom gull verdt. Du gjør det bare til noe stort i ditt eget hodet, Marie, fra utsiden synes det ikke i det hele tatt. Og hvis det synes, så bryr de seg iallfall ikke.

Hvis leoparden ikke hadde knurret, hvem skulle minnet oss på at livet er ? Leoparden flyttet fokuset mitt fra speilet til vinduet, ut på resten av verden. Før du vet ord av det har du blitt syk (bare se på meg), utsatt for en ulykke eller det som verre er, og hvem faen bryr seg da om hvordan du ser ut? Jeg vil så gjerne bli husket for det jeg gjør, ikke for hvordan jeg så ut mens jeg gjorde det. Flekkene har minnet meg på at man må leve livet mens vi fremdeles er friske og raske. Sykdommer og ulykker skjer så altfor ofte, altfor brått, og plutselig en dag er det for sent for deg også. Hvis jeg noen gang skal sette meg ned i en rullestol som pappa (bank i bordet), skal jeg iallfall gjøre det med et svakt, svakt smil om munnen og en viten om at jeg levde fullt ut mens jeg fremdeles hadde sjansen. Alt annet er idioti.

Jeg hadde ikke i min villeste fantasi sett for meg at jeg skulle lage et jævla bursdagsinnlegg til det beistet som dro meg ned for et år siden, men herregud, så mye det har gitt meg av fine tanker og motivasjon for å leve. Dere kan lese alt jeg skrev i svelg-en-leopard-prosessen her.

Så… Gratulerer med dagen, leo, og takk for alt du har lært oss!

Ps. Dette er ikke en invitasjon til å klore meg opp en gang til, nei…. Jeg har lært, og hadde satt pris på om du holdt deg i buret. 

confessions of a leo


Bilde fra 2. juni, på den tiden leoparden fortsatt var på sitt verste. Dette var de aller første bildene jeg tok av meg selv med speilrefleks etter diagnosen, å studere den nye kroppen min på skjerm etterpå ga meg øyeskader. Det var ikke enkelt! 

Visste dere at….

…jeg ble invitert til en pressevisning på et spahotell i Holmekollen noen uker etter at jeg fikk diagnosen, men ville ikke gå ene og alene fordi jeg følte meg ekkel med alle prikkene? Jeg tenkte på alle de andre bloggerne som sikkert kom til å være der, og fikk helt angst av tanken på at de nydelige jentene skulle se meg sånn. Skjønnhetsidealet tok knekken på meg, jeg sa nei til gratis SPA!!! Hvem GJØR det? Leopardissues.

…jeg i høst, helt tilfeldig, havnet på samme fest som en annen jente med samme leopardflekker og bartetatovering på fingeren? (Nei, hun var ikke en leser, hun hadde hatt både flekkene og tattisen lenger enn meg) Jeg kommer ikke over det, det var så rart. Hva er sjansen?

…jeg skrev dagbok for hånd i begynnelsen av prosessen for å fordøye leoparden? Det var for ekkelt å se på, for vanskelig å snakke om, for tungt å vise frem, men jeg måtte få det ut et sted. Jeg klamrer meg alltid fast til alfabetet når ting er mørkt.

…det første leo-utrbruddet kom rett før jeg skulle ut på vinterøvelse? Er det noe som forverrer tilstanden til en leopard så er det kulde, stress og lite søvn. Vinterøvelsen? Full av kulde, stress og søvnløse netter. Flott.

…på den samme vinterøvelsen fikk vi beskjed om at vi skulle bade? Jeg tok fortvilet veilederen til side og forklarte situasjonen. Jeg var så langt i fra mentalt klar til å vise frem den ødelagte huden min, at jeg for første gang måtte be om å få slippe en “militær utfordring”.

…Forsvaret sendte meg avslag på Krigsskolesøknaden min i år? Først sank hjertet tre meter fordi jeg trodde det var leopardens feil, og så fisket jeg det raskt opp igjen da jeg fant ut at jeg bare hadde søkt feil. Haha! Jeg hadde søkt den Krigsskolen som krever at du har 2 år med befalskole først. Også har jag inte det ;ppPPppPP

…cellegiften jeg tar for å sørge for at leoparden sitter i buret sitt kan gi noen skremmende bivirkninger? Under “vanlige” bivirkninger lister de opp ting som anoreksia, svimmelhet og håravfall. Under “sjeldne” finner jeg blant annet fedme, forvirring og depresjon. Dere kan tro jeg ble stressa av å lese vedlegget da jeg skulle begynne på den dritten.

…jeg er lykkelig for at jeg er hundre prosent bivirkningsfri? Hehe.

…dere er grunnen til at jeg turte å gå i sommerklær i fjor sommer? Jeg er så takknemlig at jeg ikke finner ord.

…jeg egentlig skulle stille opp lettkledd på en photoshoot med jenter som har en kropp utenom det vanlige? Grunnen til at det ikke ble noe av er fordi leoparden er for fin, prikkene er hvisket ut. Bra for meg!

Snart har leoparden 1 årsdag allerede, da må vi synge bursdagssangen for alt den har lært oss. Smil.

tisse på leoparden

Jeg døde av denne julegaven fra fenrik og løytnanten.

militaryleopard

Jeg krøllet tærne sammen inn i leopardsokkene, knyttet på meg marsjstøvlene og marsjerte inn til den eldre mannen i hvit frakk. Hudlegen ba meg vise han den verste siden av leoparden, for å sjekke dyrets tilstand. Et øyeblikk vurderte jeg å flekke sokkene mine til han, men jeg ombestemte meg og ga han en arm i stedet. Han kastet et blikk på restene av et rovdyr, jublet noe på et udefinerbart skandinavisk språk og noterte ned på den rosa lappen. Et blikk, noen notater og en “God jul!” senere svevde jeg ut av rommet igjen. “Vi sees om et halvt år”, sa han.

!!!!!!!

Jeg kan redusere cellegiftdosen med TO tabletter, dere! Leoparden gir sakte men sikkert opp, dosen går sakte men sikkert ned. Giften er snart historie, kroppen min. Vi klarte det!

Nå skal leopardsokkene ned i joggeskoene og bli med meg ned i hallen. Jeg skal trene kampteknikk så jeg har en liten sjanse til å forsvare meg selv når jeg reiser ut i den store, vide verden helt alene. Ntå. Lille Marie skal lære å sloss!

apple of a leo

Jeg hedrer leoparden med en liten jakke til iPhonen min, i samme mønster som kroppen min pleide å være. Tenk det. De snodige prikkene som fikk verden til å rase for en 20 år gammel militærtjej, har lært meg så mye at jeg er på nippet til å savne dem. For hvem skal være læremester nå? De fortjener å bli husket, så mye bra som de fikk meg til å tenke på.

De satt flere titalls sjenerende spor på meg fra topp til tå, men det er liksom ingenting i forhold til de usynlige sporene de la igjen under ribbeina og bak blå øyne. Jøss. Jeg snakker om de i fortid, som om de ikke lenger er en del av meg. De er jo det. Like mye som før. Det er kroniske leopardflekker, de har bare tatt seg en liten hvilepause på ubestemt tid. Iallfall en pustepause fra utsiden, de har trukket inn i varmen og ligger og gløder i blodet i stedet. Kanskje de henter styrke, kanskje de allerede hadde en styrke men ville gi den til meg, og forsvant igjen når oppdraget var utført. Jeg føler iallfall at jeg har blitt sterkere, kattedyr lander jo alltid på beina. Jeg måtte bare bli fortalt at jeg faktisk var en katt først.

Snart ett år. De kom som retningslinj…flekker på hvordan jeg skulle te meg i livet. Dyttet meg vekk fra skjønnhetshysteriet, beviste at det var totally fine å ikke se “normal” ut, at ingen egentlig brydde seg om at du (i følge deg selv) så ut som et monster. De kom som en viktig påminnelse om at før du vet ord av det har du blitt syk, før du vet ord av det er livet snudd på hodet og ingenting er som før. “Det er noe du må huske å ta med deg hver eneste morgen når du forlater sengen”, sa dem og ble med meg ut av sengen. Hver eneste morgen. Jeg var heldig sånn. Jeg ble minnet på uforutsigbarheten i livet så fort jeg kastet et blikk i speilet, den påminnelsen burde alle få. Hver dag.

Bare tenk på det. Jeg la meg den kvelden, som en hvilken som helst annen kveld. Lykkelig uviten om hvilket dyr som kloret på meg fra innsiden. Om jeg trodde jeg kom til å få en kronisk sykdom på CV’en den morgenen jeg våknet i februar? Nei. Du lever i beste velgående, ikke sant, og tar det som en selvfølge at “det skjer ikke meg“. Og så skjer det deg. Livet biter deg i ræva og forsikrer seg om at du ikke tar det for gitt at du har det så bra som du har det. Du skal være takknemlig hver eneste dag, hvis du kommer deg gjennom den uten en krøll. Uten å bli syk, uten å såre noen, uten å bli såret, uten å bli rammet av noe som helst. SI TAKK for de dagene. Og takk for de krøllete, som gir deg styrke til å rette ujevnhetene ut igjen.

At det er mulig å bli så inspirert av et lite leoparddeksel jeg fikk sponset….. Det jeg egentlig skulle skrive var bare at dekselet var fett, at jeg er takknemlig for at jeg fikk det og at produktet er av god kvalitet. Dere finner det hos mirabling.no. Herregud. Leoparder! Varer evig.

filmpremiere

RISE AND SHINE!

I går, ja, nå skal dere høre lese. Jeg tilbragte nesten hele leoparddagen i Tigerstaden, snublet bortover en rød løper og så meg selv på kino. PÅ KINO. Det må dere minne meg på at jeg aldri må finne på å gjøre igjen, det var superkleint.

Uansett, jeg overlevde! Det gikk opp for meg her om dagen, at en vakker dag må jeg klare å kommunisere med folk uten å være avhengig av et tastatur, en skjerm og en nettadresse. Da var filmprosjektet og premieren ganske lurt å bli med på.

Etter filmen min hadde spilt ferdig, måtte jeg nemlig gå frem og høres smart ut live også. Ærlig talt, jeg MÅ finne meg en talsperson snart….

Dere skal selvfølgelig få se filmen dere også, legger den ut litt senere i dag, så da snakkes vi igjen da! Håper dere har hatt en episk halloweenfeiring, uten å bruke det som unnskyldning for å kle dere ut som luksushorer. Det er det verste jeg ser den siste helgen i oktober…. Sexy politi, playboykaniner og minst mulig klær har faen meg ingenting med saken å gjøre…. Lenge leve laken med hull i.

the leopard day





PRIKKEDØDEN! Hehe.

Det er verdens psoriasisdag i dag. The leopard day!  Jeg drar til den røde løperen i Tigerstaden for å delta på premieren av filmen jeg er med i, en del av prosjektet “Under the spotlight”. Det blir stas! Snakkes i morgen, barn av regnbuen. Ha en strålende lørdag!

Alle innleggene mine om leoparden kan dere finne her. Følg meg på face, jeg oppdaterer sikkert live fra Oslo derfra.

hold you head up, georgous

Du føler deg ikke bedre jo flere menn du erobrer, du føler deg bedre den dagen du innser at du ikke trenger disse mennene for å vite at du er nydelig akkurat som du er. Kanskje du føler deg bittelitt bedre på din walk of shame hjem fra Mr Handsome en søndagsmorgen, tenk at du kapret han, liksom, men i lengden gir det deg ingenting annet enn shame, alle disse walkene. Respekter deg selv.


tumblr

I begynnelsen av leopardutbruddet var menn noe av det jeg bekymret meg mest over. Kanskje fordi det ofte er det motsatte kjønn som avgjør om du ser bra ut, eller ikke, når speilet ditt nekter å samarbeide. Det føles iallfall sånn, på den kronglete veien mot selvtillit. Leoparden dyrket frem bekymringer om fremtiden og kjærligheten. Hvor skulle jeg finne en som kunne leve med en psoriasistjej? Ingen vil vel frivillig stryke hånden over en hud som kjennes ut som sandpapir, som i tillegg er rødprikkete og ser udelikat ut både nært og langt ifra? Armene til en mann hadde plutselig blitt en fjern fantasi, og jeg følte jeg trengte dem rundt meg for å få bekreftet at jeg fremdeles var et catch. Personligheten stod det ikke på, herregud, jeg er jo DRITMORSOM, snill og sjarmerende som faen. Men i mine øyne hadde ikke det en dritt å si, for ingen tørr å nærme seg en personlighet som er pakket inn i et kaos av ekkelt. Det blir som å være en flue på vei mot lyset, men så er flua smart nok til å oppdage at lyset er fælt, så den bråsnur og flyr i motsatt retning. Det var tankegangen min, av en eller annen sinnsyk grunn hadde utseendet plutselig ALT å si. Jeg mener, hva ville folk si? “Han er samme hun derre ekle, husker ikke navnet, hun der… Hun med skorper over hele kroppen.” En del av meg orket ikke tanken på å vise kroppen min til noen, og iallfall ikke en mann. Den andre delen ville bruke det som medisin. Jeg følte jeg trengte en til å stryke meg over den ruglete magen min, som om ingenting hadde skjedd. Som om den fortsatt var myk, glatt og god som den en gang var. Som om han faktisk kunne levd med en leo, og at huden ikke betydde noe.

Leoparden rakk heldigvis aldri å sluke selvrespekten min, før jeg innså at jeg fortsatt var fin. Jeg trengte aldri armer i flertall for å føle meg trygg på at det fremdeles er håp. Jeg trengte vennene mine, og en alvorsprat med meg selv. Å erobre en ny, helg etter helg, ble aldri nødvendig for å bygge opp et godt selvbilde igjen. Jeg hadde èn hånd på magen, en som lekte med navelpiercingen som om den fremdeles prydet en mage som var fin. Den ene hånden var mer enn nok. Hvis han orket synet av meg, ville flere gjøre det. Hvis vennene mine sa jeg var fin og at det “..egentlig ikke var så ille”, mente de det. Og det viktigste av alt: de fikk meg til å mene det selv.

Mange jenter bruker gutter som de puslespillbrikkene man trenger for å danne et godt selvbilde. Åh, ikke gjør det mot dere selv.

Du tenker at jo flere menn du får på kroken, jo vakrere er du. Du er ikke vakker før du ser det selv, og det går opp for deg at du ikke trenger alle mennene for å se klart. Når ble de brillene dine? Wake up, sunshine, du stråler uten å måtte gispe etter bekreftelse av det motsatte kjønn.

uts

Hallo!

Jeg har jo lovet å fortelle dere om filmprosjektet jeg er en del av. Det blir en kort film på 5-7 minutter, hvor jeg sitter under barten og forteller om leoparden*. De filmet også at jeg løp i skogen og skjøt med Glock, så det blir kult å se hvordan de klipper og limer! Ingen tvil om at det er en militærleopard, iallfall. Scenen hvor jeg løp i skogen “”"måtte”"” de ta flere ganger, jeg er overbevist om at de egentlig bare prøvde å bakslanke meg. Filmskapere er grusomme!

*Haha? Den setningen makes no sence hvis dere er nye lesere… Jeg har en stor bart på veggen i leiligheten, altså satt jeg i sofaen under den og ble intervjuet. Leoparden er psoriasisen på den tullete kroppen min.

Dere kan få lese litt av mailen jeg fikk, så skjønner dere kanskje litt mer:

“Vi ønsker med dette å rette en forespørsel til deg, angående et pågående filmprosjekt som vi har i Norsk Psoriasisforbund. Prosjektet er verdensomspennende, og heter Under the Spotlight. Prosjektet er et samarbeid mellom Det internasjonale Psoriasisforbundet (IFPA) og legemiddelfirmaet Abbott International. I Norge samarbeider Norsk Psoriasisforbund og Abbott Norge. Prosjektet går ut på å filme mennesker med psoriasis i ulike situasjoner av livet, for å belyse hvordan sykdommen kan virke inn på folks arbeidsliv, familieliv osv. I Norge hadde vi i 2010 fire spotlightere, og to av disse skal følges opp i 2011. I tillegg skal vi ha to nye deltakere, hvorav en allerede er på plass. Den fjerde ønsker vi skal være en person mellom 20-30 år, som kan si noe om utfordringer og tanker rundt å ha psoriasis som ung/voksen. Filmene produseres av profesjonelle mediefolk, og regisseres av den internasjonale filmregissøren Alex Wykes. Han produserer blant annet filmer for Sky, BBC og National Geographics.”

Dere kan følge prosjektet på facebook her. Filmene blir lansert der og på youtube i forkant av Verdens Psoriasisdag 29. oktober. Det ligger ikke i min natur å snakke, føler meg alltid så dum når jeg prøver å uttrykke meg muntlig, så jeg er spent på hvordan intervjuet ble.

Veldig.