Archives for the ‘psoriasis’ Category

BEING A LEOPARD IN HAUGESUND


ph_priv, on my way to Karmøy

God morgen! Jeg sov så godt i natt, i hotelldyne og alt, at å våkne i dag tidlig føltes ut som å bli født på ny. Neida, mamma. Skal ikke kimse av den jobben du gjorde, skal ikke det. Men det var noe magisk ved å slå opp øynene i dag allikevel.

I går stod jeg opp klokken fem og jobbet til fem, og så fløy jeg hit til Haugesund og rett i middag med leopardgjengen og så i baren og så måtte jeg feie meg selv opp med feiebrett fra gulv-til-gulv-teppet i hotellgangene og strø meg utover sengen når klokken nærmet seg midnatt. I dag er jeg tilbake på skinner, og sitter og leser over foredraget jeg skal holde om en snau time. Jeg skal snakke om leoparden, og om dere faktisk. Jeg skryter av dere hvor enn muligheten byr seg, det skal dere vite. For leoparden hadde aldri gått i manesjen uten dere, og jeg hadde aldri kommet så godt overens med dyret hvis det ikke hadde vært for dere. Skriv det ned!

Skravles senere, jeg må løpe – ha en deilig lørdag så lenge!

Good morning from Haugesund, Norway! I had the best night ever, slept like a baby. This morning I woke up so happy, it felt like I had been borned yet again. Yesterday I got up at 5 am, worked until 5 pm and then I traveled to Haugesund and went straight to dinner with the leopard people (psoriasis people – spots, you know?) and then to the bar and then I simply collapsed on the hotel floor and had to pick myself up and throw myself to bed. Today I’m back on track and as we speak I’m preparing my presentation I’ll be holding in a short hour. Wish my luck!

PSSST STAY FOCUSED….


ph_priv 2011

Har man det for bra, for lenge, er det lett å se seg sveiseblind på sin egen velvære og glemme hvor bra en egentlig har det. Man blir litt immun mot følelsen av takknemlighet, mister evnen til å sette pris på ting, og det som en gang var helt fantastisk falmer over lengre tid og tar en hverdagslig form i stedet. Som det å ha de du er glad i rundt seg, det å ha kapret drømmejobben eller at du enkelt og greit har en helt OK dag uten for store problemer. Derfor er jeg litt glad for å ha en konstant påminnelse bak ørene på at livet ofte ikke blir som man forestiller seg, at det vi har for vane å tenke på som selvfølger absolutt ikke er det. Ekkoet fra en kronisk sykdom hjelper meg å holde fokus.

Leoparden klorer meg litt her og der for tiden, små synlige flekker som holder tankene på plass, det er som å ha en liten stemme som konstant hvisker inn i øret mitt:

- Husk at sykdommer kan slå ned som lyn fra klar himmel, i hvem som helst, vær takknemlig for de dagene du kan stå opp fra sengen din på to friske bein, strekke to friske armer i været mens du gjesper søvnen ut av sinn, og smil for hver dag hjertet ditt banker som det skal.

- Husk å puste, ta det med ro, ingenting er verdt å stresse seg av pinnen for. Jo mer du stresser, jo mer klorer jeg – slapp av!

- Husk å ta lysbehandling en gang i blant, ikke bare roer flekkene mine seg ned – du blir brun og blid óg.

- Husk å kle på deg, det ER ikke vår enda uansett hvor mye du vil. Når du fryser – fryser jeg, og da brøler jeg deg prikkete igjen. Ta vare på deg selv!

- Husk at leoparder hører hjemme i Afrika. Hey du burde reise til Afrika!
(åh ti still…..)

- Husk at bekymringer ofte er blåst opp i ditt eget hode. Det aldri verdens undergang før det er verdens undergang.

If your life’s too good, for too long, it’s easy to forget how good your life is. You get immune to the feeling of gratefulness, loose the ability to appreciate things and the things that once felt amazing is blending into a daily life, like nothing special. Like having the people you love around you – without purpose, you’re taking it for granted. Or having caught the dream job. You forget about it after a couple of months and start to feel average again. That’s why I’m a bit happy to have a daily reminder that life’s unpredictable. That we should not take things for granted. The echo from a chronical illness that helps me stay focus.
The leopard is scratching me here and there these days, tiny spots that keep my thougths in place, it’s like having a voice whispering into my ear constantly:
– Remember that illness can strike as a lighting from a clear blue sky, be grateful for these days when you can jump out of bed with your two feet, stretch two arms in the air and have a healthy heart.
– Remember to breath – take it easy, nothing is worth stress yourself to death for. The more you stress the more I’ll scratch – relax!
– Remember to get your UV treatment, it’ll calm my spots down aand you’ll get tan and happy aswell.
– Get dressed, it’s not Spring yet, no matter how much you wish for it. When you get cold, I get cold, and then I’ll raawr you spotted again. Take care of yourself!
– Remember that leopards belong to Africa. You should go to Africa!
– Remember that worries are often made bigger in your head that they really are. The world won’t go under until the world’s going under.

MOMENTS

Jeg må begynne med konkurranser oftere, har ikke sett så mange kommentarer siden husker ikke. koselig å se igjen navnene til “gamle lesere” som jeg trodde hadde falt av for lengst i kommentarfeltet igjen! Der ER dere jo!

Jeg har trukket én vinner, Lene, og trekker to til i dag og de siste to i morgen – så dere som ikke har meldt dere på, har fortsatt sjansen HER.

Boklanseringen i går gikk fint, det var så hyggelig! Innerst i Deichmanske Bibliotek satt en liten gjeng og spiste kanelboller, og hørte på at to av forfatterne leste sine historier fra boken. Jeg med min - “Livet som leopard”, og Anette med sin sterke. På toget hjem fra Oslo i går fikk jeg endelig lest de andre historiene også (det er åtte til sammen), og det var sterk lesning. Inspirerende, men sterkt. Jeg er så stolt over å være en del av dette bokprosjektet, håper den kan være til hjelp og inspirasjon for mange!

 

 

Etter lanseringen dro jeg hjem og rett på rakfiskkveld hos broren min, aldri smakt rakfisk før men det var jo faktisk godt! Litt som… sushi? Tacolefse med rå fisk og potet i? Mmmm! (Bare ikke lukt på den før du spiser….) Vi ble sittende og drikke øl og akevitt til tidlig morgen, så koselig, og i dag er jeg helt fin i formen – det er egentlig for godt til å være sant. Den syke drikken jeg fortalte dere om gjør mirakler! Jeg skal snart skrive et innlegg om det, for nå har jeg testet det ut i litt over en måned. Dope!

Ha en deilig helg videre, superstjerner, jeg er sykt busy med å gjøre ingenting. Love!

The launch of the book Moments last night went well. A small group of people were gathered in the library, eating cinnamon buns and listened to two of the authors reading their stories. I read mine – “My life as a leopard” and Anette read her. I read all eight of the stories on my way back home after the launch, that was so touching. Inspiring, but touching. I hope our book and stories can help and inspire a lot of people who struggles with a disease! I know I got inspired by the other authors. After the launch I went home and straight to my brother for dinner. We had a funny fish called “rakfisk” (I don’t know the English name of it, and Google Translate wouldn’t help me out…) – it actually tasted good! As long as you don’t smell it… Haha. We were drinking beer and aquavit until early morning – I’m surprised that I’m not lying down in fetal position today! I guess it’s my FitLine that is making miracles. Have a great weekend, superstars, I’m busy with doing nothing at all!

LEOPARD AUTHOR

I dag tar leoparden og jeg våre første steg ut i bokform sammen, jeg debuterer som forfatter sammen med en liten flokk medleoparder i boken Moments. Dyret mitt har trukket seg tilbake for lenge siden, huden min er uten en flekk, men det vil foralltid sitte i bur bak ribbeina mine, og minne meg på alt jeg har lært – flekk for flekk. Det er en lærdom, ikke sykdom. Og nå håper jeg våre leopardhistorier kan lære andre at det er greit å skille seg ut fra det påtrengte skjønnhetsidealet, og at en diagnose ikke alltid trenger å ødelegge for det livet du drømmer om å leve.

Alle innleggene mine om psoriasis finner dere HER, og så håper jeg å se noen av dere på lanseringen i det Deichmanske Hovedbibliotek klokka fire i dag! (Jeg tror det var påmelding, og at fristen gikk ut på onsdag – men jeg annonserte det på Facebooken min, så jeg håper noen rakk å digitalt rekke opp hånda for å bli med der!)

Hvis dere er interesserte i å få tak i boken, kan dere maile med maren@pef-ung.no.

I’m debuting as an author today, together with a small group of other leopards. (leopard is my nickname to the skin disease psoriasis) My  own wild cat disappeared years ago, my skin is all fine now, but it’ll forever be caged behind my ribs as a reminder to everything I learned during the process of dealing with a chronic diagnosis. Spot by spot. It’s a lesson, not a disease. And now I hope our stories will get other people to think that it’s OK to stand out from the beauty ideal, and that a diagnosis is not necessarily gonna ruin your life or dreams. 

VIDEO: UTS 2012

In 2011, when I got the diognosis of psoriasis, I was asked to join the videoproject “Under the spotlight”. You can see the first video, from 2011, HERE. This is the video of 2012 – made in October during my stay in Cape Town. Enjoy!

leopard travels

Ukens leserspørsmål:
Jeg vet at det er vanskelig for deg å svare, og kanskje du allerede har gjort det før, men jeg lurer på en liten ting supermarie! Hvordan går med deg og eksem/psoriasis? Er du fortsatt leopard, og i såfall, hvordan takler du det?
Forresten, jeg elsker bloggen din! Gleder meg til å lese alt det jeg gått glipp av.

Tusen takk, jeg elsker at du elsker! Hvorfor skulle det være vanskelig å svare på? Leoparder er jo så vakre! Jeg kommer alltid til å være en, det er kronisk i blodet mitt, men i skrivende stund holder dyret seg i bur. Huden min er flekkfri, det har den vært helt siden i fjor sommer – da jeg startet på en svaksvak cellegift for å temme leoparden, etter måneder med andre dyretemmere som ikke fungerte. Jeg får kanskje én flekk her og der i ny og ne, men det tar jeg bare som en liten påminnelse fra leopardklørne om hvor heldig jeg er som ellers er frisk og rask! Jeg rakk akkurat å bli frisk nok fra leo også, til å avslutte cellegiftkuren før jeg reiste hjemmefra. Så nå går jeg ikke på noe som helst, og huden min er like blid! FORNØYD!

A reader asked me about my psoriasis, if I’m still looking like a leopard in the colours of a human. Well, no! I finished my cure before I left home, and my skin is all fine again. It has been fine since the summer of 2011, not a single spot! Ok, the leo is scratching me once in a while, but I’m just taking that as a reminder for how lucky I am to be healthy – other than a superficial leopardish disease. I’m lucky, and smiling!

to the spotted people


ph_priv 2011

“I don’t like standard beauty – there is no beauty without strangeness.”

29th of October. It’s the World Psoriasis Day Leopard Day! My skin is all fine now, I mean, one and another red spot is saying hello now and then, but what to expect?! I’m in Africa, baby, this is where the leopards live! So I don’t blame it for wanting to break free. I don’t care. My body is beautiful anyway. And I still have a beating heart and two feet to take me around the world. With or without spots.

You can read all of my posts about life as a leo HERE. Have a nice one, leopardpeople!

it’s (african) time to get under the spotlight


ph_priv

Jeg hadde en avtale med en filmfotograf i Norge på Skype i dag, for å gjøre en videoblogg til oppfølgerfilmen av fjorårets UTS. Jeg tror premieren er førstkommende mandag, dere kan sikkert dra og se, hvis dere vil. For min del må jeg vente til den kommer på youtube! Under ser dere filmen vi lagde i fjor, med engelsk undertekst for mine nye, Sør-Afrikanske lesere :) Enjoy! Nå som solen har forlatt den lille verandaen min skal jeg ned i fjerde og sjekke ut treningsrommet. Eller, snart, iallfall. Jeg kjører konseptet ‘african time’, for å smelte inn i omgivelsene, skjønner dere. Det vil si at tiden er ikke noe å tenke på, vi tar alt når det passer oss, eller en annen gang som kanskje passer bedre. Mer avslappet forhold til klokka skal dere lete lenge etter! Hehe, vi snakkes senere, supers.

I did a videoblog via Skype today, the sequel film to last year’s UTS. I’m really excited to see how I did! I think the premiere is upcoming Monday, and I’ll of course share it with you guys when it’s out. You can see the first movie below, made in 2011. With English subtitles for my new South African readers :) Enjoy! Now that the sun has left my porch I’m going down to check out the gym, so I’ll write you later, supers! Or maybe another time. I’m following the concept ‘african time’ while I’m here, you see…

vi skal ikke cellegifte oss mer, leo


foto: priv, fra sommeren 2011

I dag var min første onsdag på over ett år uten å forpeste kroppen min med gift, type “celle”. Det var det jeg følte at jeg satt i også, en mental celle med de gule tablettene som gitter. Fanget i en tvungen tanke om når jeg skal spise, når tablettene skal svelges, tid for blodprøver, alt jeg måtte ta hensyn til. Alt  sirklet rundt en liten gul tablett med endeord “-gift”.

En giftig junidag i fjor begynte jeg altså på samme medisin som de kreftsyke gjør. “En svak, svak dose i forhold”, sa hudlegen. “Å? Da tar du akkurat samme dose som meg!”, sa kreftpasienten. “Wow”, var alt jeg klarte å tenke.

Ordet “cellegift” er ladet med frykt. Du forbinder det med alvorlig sykdom, som i verste fall ender med død. Og det skulle jeg gå på, for å ta liv av en ildsint leopard som klamret seg til huden min. Jeg skulle gå på det resten av livet, sa hudlegen, eller iallfall frem til jeg bestemte meg for å få barn. Vi hadde prøvd alt annet, og dette var neste step. Et step det var verdt å ta, vet jeg nå.

For selvom det har vært kjipt å måtte styre med disse tablettene, selvom bivirkningene har lusket litt rundt og gitt meg både neseblod, svimmelhet og altfor mange løse hårstrå, har denne giften skremt leoparden fra overfalten. Det ble ikke resten av livet, det ble bare ett år. Jeg er helt fin igjen, nå, og tar mine første steg videre med leoparden på egenhånd – fra og med i dag står vi på egne bein. Nå har jeg ingen gift som sørger for den holder seg i ro, nå har jeg kun meg selv. Det er en ny fase for oss, leo, jeg håper vi kan bli enige om hvordan vi tér oss i den!

Målet mitt var å bli cellegiftfri før jeg legger ut på verdensreise, og på fredagen sa hudlegen endelig “Go!”. Med løfter om å leve et stressfritt liv, tok jeg hudlegen i hånden for siste gang og lukket døra bak meg uten en ny resept i hånden. Jeg er CELLEGIFT-FRI, og jeg er så glad!

leopard i manesjen


foto: priv, leoparden prikker meg på skulderen, he-he

“Jeg vil bare si en ting til Marie; Jeg har hatt psoriasis i 35 år, jeg har vært i Forsvaret i 35 år og jeg er der enda. Du har ingenting å være redd for.” “…Marie. Jeg er stolt av deg!” “Kjempebra!”

De var som et levende supermarie.net-kommentarfelt, dere. Jeg visste ikke hva jeg skulle si. Jeg ble så overveldet! Fremmede mennesker som sier at de har anbefalt ordene mine til så mange, ukjente som sier direkte til meg at de er stolte av meg og en offiser som bare reiser seg opp og tar seg fullstendig av den største frykten jeg har – at leoparden skal spolere de militære drømmene mine, just like that. Øynene mine ble store og blanke, det var så… Jeg ble så overveldet av alt sammen! Av alle som sa noe!

Nå skjønner dere sikkert ingenting, så jeg skal fortelle: Jeg hadde foredrag om å blogge åpent om leoparden i går, på jubileumskonferansen til Leopardforbundet. Jeg fortalte de gladelig hvor stor rolle dere har hatt, og har, i hvor bra jeg har det sammen med villdyret. Alle tipsene dere har kommet med, all støtten, alle oppmuntringer. Leserne mine! Dere kommer aldri til å forstå hvor viktige dere har vært i prosessen av å svelge en kronisk hudsykdom, for jeg kommer aldri til å klare å forklare det for dere. Dere må bare vite det, det er enormt. Nå prikker leoparden meg på skulderen igjen, men jeg tar det som en klapp på skulderen for at jeg er tøff nok til å vise den frem i manesjen, og jeg kunne ikke brydd meg mindre. For dere har sagt at jeg er fin uansett, og da tror jeg på dere.

Nå skal jeg kaste meg rundt og bli klar for jentevorse hos Lone, før vi helt sikkert havner på byen – igjen. Skriver byhateren over alle byhatere, helg etter helg…. Jaja. Håper dere har en super helg, folket mitt! I love you!