In 2011, when I got the diognosis of psoriasis, I was asked to join the videoproject “Under the spotlight”. You can see the first video, from 2011, HERE. This is the video of 2012 – made in October during my stay in Cape Town. Enjoy!
leopard travels
Ukens leserspørsmål:
Jeg vet at det er vanskelig for deg å svare, og kanskje du allerede har gjort det før, men jeg lurer på en liten ting supermarie! Hvordan går med deg og eksem/psoriasis? Er du fortsatt leopard, og i såfall, hvordan takler du det?
Forresten, jeg elsker bloggen din! Gleder meg til å lese alt det jeg gått glipp av.
Tusen takk, jeg elsker at du elsker! Hvorfor skulle det være vanskelig å svare på? Leoparder er jo så vakre! Jeg kommer alltid til å være en, det er kronisk i blodet mitt, men i skrivende stund holder dyret seg i bur. Huden min er flekkfri, det har den vært helt siden i fjor sommer – da jeg startet på en svaksvak cellegift for å temme leoparden, etter måneder med andre dyretemmere som ikke fungerte. Jeg får kanskje én flekk her og der i ny og ne, men det tar jeg bare som en liten påminnelse fra leopardklørne om hvor heldig jeg er som ellers er frisk og rask! Jeg rakk akkurat å bli frisk nok fra leo også, til å avslutte cellegiftkuren før jeg reiste hjemmefra. Så nå går jeg ikke på noe som helst, og huden min er like blid! FORNØYD!
A reader asked me about my psoriasis, if I’m still looking like a leopard in the colours of a human. Well, no! I finished my cure before I left home, and my skin is all fine again. It has been fine since the summer of 2011, not a single spot! Ok, the leo is scratching me once in a while, but I’m just taking that as a reminder for how lucky I am to be healthy – other than a superficial leopardish disease. I’m lucky, and smiling!
to the spotted people
ph_priv 2011
“I don’t like standard beauty – there is no beauty without strangeness.”
29th of October. It’s the World Psoriasis Day Leopard Day! My skin is all fine now, I mean, one and another red spot is saying hello now and then, but what to expect?! I’m in Africa, baby, this is where the leopards live! So I don’t blame it for wanting to break free. I don’t care. My body is beautiful anyway. And I still have a beating heart and two feet to take me around the world. With or without spots.
You can read all of my posts about life as a leo HERE. Have a nice one, leopardpeople!
it’s (african) time to get under the spotlight
ph_priv
Jeg hadde en avtale med en filmfotograf i Norge på Skype i dag, for å gjøre en videoblogg til oppfølgerfilmen av fjorårets UTS. Jeg tror premieren er førstkommende mandag, dere kan sikkert dra og se, hvis dere vil. For min del må jeg vente til den kommer på youtube! Under ser dere filmen vi lagde i fjor, med engelsk undertekst for mine nye, Sør-Afrikanske lesere :) Enjoy! Nå som solen har forlatt den lille verandaen min skal jeg ned i fjerde og sjekke ut treningsrommet. Eller, snart, iallfall. Jeg kjører konseptet ‘african time’, for å smelte inn i omgivelsene, skjønner dere. Det vil si at tiden er ikke noe å tenke på, vi tar alt når det passer oss, eller en annen gang som kanskje passer bedre. Mer avslappet forhold til klokka skal dere lete lenge etter! Hehe, vi snakkes senere, supers.
I did a videoblog via Skype today, the sequel film to last year’s UTS. I’m really excited to see how I did! I think the premiere is upcoming Monday, and I’ll of course share it with you guys when it’s out. You can see the first movie below, made in 2011. With English subtitles for my new South African readers :) Enjoy! Now that the sun has left my porch I’m going down to check out the gym, so I’ll write you later, supers! Or maybe another time. I’m following the concept ‘african time’ while I’m here, you see…
vi skal ikke cellegifte oss mer, leo
foto: priv, fra sommeren 2011
I dag var min første onsdag på over ett år uten å forpeste kroppen min med gift, type “celle”. Det var det jeg følte at jeg satt i også, en mental celle med de gule tablettene som gitter. Fanget i en tvungen tanke om når jeg skal spise, når tablettene skal svelges, tid for blodprøver, alt jeg måtte ta hensyn til. Alt sirklet rundt en liten gul tablett med endeord “-gift”.
En giftig junidag i fjor begynte jeg altså på samme medisin som de kreftsyke gjør. “En svak, svak dose i forhold”, sa hudlegen. “Å? Da tar du akkurat samme dose som meg!”, sa kreftpasienten. “Wow”, var alt jeg klarte å tenke.
Ordet “cellegift” er ladet med frykt. Du forbinder det med alvorlig sykdom, som i verste fall ender med død. Og det skulle jeg gå på, for å ta liv av en ildsint leopard som klamret seg til huden min. Jeg skulle gå på det resten av livet, sa hudlegen, eller iallfall frem til jeg bestemte meg for å få barn. Vi hadde prøvd alt annet, og dette var neste step. Et step det var verdt å ta, vet jeg nå.
For selvom det har vært kjipt å måtte styre med disse tablettene, selvom bivirkningene har lusket litt rundt og gitt meg både neseblod, svimmelhet og altfor mange løse hårstrå, har denne giften skremt leoparden fra overfalten. Det ble ikke resten av livet, det ble bare ett år. Jeg er helt fin igjen, nå, og tar mine første steg videre med leoparden på egenhånd – fra og med i dag står vi på egne bein. Nå har jeg ingen gift som sørger for den holder seg i ro, nå har jeg kun meg selv. Det er en ny fase for oss, leo, jeg håper vi kan bli enige om hvordan vi tér oss i den!
Målet mitt var å bli cellegiftfri før jeg legger ut på verdensreise, og på fredagen sa hudlegen endelig “Go!”. Med løfter om å leve et stressfritt liv, tok jeg hudlegen i hånden for siste gang og lukket døra bak meg uten en ny resept i hånden. Jeg er CELLEGIFT-FRI, og jeg er så glad!
leopard i manesjen
foto: priv, leoparden prikker meg på skulderen, he-he
“Jeg vil bare si en ting til Marie; Jeg har hatt psoriasis i 35 år, jeg har vært i Forsvaret i 35 år og jeg er der enda. Du har ingenting å være redd for.” “…Marie. Jeg er stolt av deg!” “Kjempebra!”
De var som et levende supermarie.net-kommentarfelt, dere. Jeg visste ikke hva jeg skulle si. Jeg ble så overveldet! Fremmede mennesker som sier at de har anbefalt ordene mine til så mange, ukjente som sier direkte til meg at de er stolte av meg og en offiser som bare reiser seg opp og tar seg fullstendig av den største frykten jeg har – at leoparden skal spolere de militære drømmene mine, just like that. Øynene mine ble store og blanke, det var så… Jeg ble så overveldet av alt sammen! Av alle som sa noe!
Nå skjønner dere sikkert ingenting, så jeg skal fortelle: Jeg hadde foredrag om å blogge åpent om leoparden i går, på jubileumskonferansen til Leopardforbundet. Jeg fortalte de gladelig hvor stor rolle dere har hatt, og har, i hvor bra jeg har det sammen med villdyret. Alle tipsene dere har kommet med, all støtten, alle oppmuntringer. Leserne mine! Dere kommer aldri til å forstå hvor viktige dere har vært i prosessen av å svelge en kronisk hudsykdom, for jeg kommer aldri til å klare å forklare det for dere. Dere må bare vite det, det er enormt. Nå prikker leoparden meg på skulderen igjen, men jeg tar det som en klapp på skulderen for at jeg er tøff nok til å vise den frem i manesjen, og jeg kunne ikke brydd meg mindre. For dere har sagt at jeg er fin uansett, og da tror jeg på dere.
Nå skal jeg kaste meg rundt og bli klar for jentevorse hos Lone, før vi helt sikkert havner på byen – igjen. Skriver byhateren over alle byhatere, helg etter helg…. Jaja. Håper dere har en super helg, folket mitt! I love you!
he’s trippin’, she’s trippin’ and we both be trippin’
Motebildet mitt falt på plass den kvelden jeg entret rommet i casual bukse og en random topp, fordi leoparden min ikke tillot meg å gå i kjole akkurat da. En av de fineste jentene på festen kom bort til meg i trang, kort kjole og sa “Wow. Jeg ble så GLAD når du kom inn i rommet, selvsikker nok til å vite at du ser bra nok ut i bukser og en hvilken som helst topp. Alle andre jentene her har presset seg inn i trange kjoler og høye sko, mental catfight om å se best ut, være deiligst. Og her kommer du og bare… ‘Hey, jeg går i hva faen jeg vil, jeg er bare her for å ha det fett.’ Jeg misunner deg så den selvsikkerheten.”
Jeg følte meg dum, i og med at det rett og slett var sykdom som hadde plassert meg i “de selvsikre klærne”. Jeg må takke den jenta for at hun plasserte hodet mitt på rett sted. Det er jo faktisk ikke kjoler, utringning og de dyreste skoene som gir deg status på fester. Du kan ha på deg hva faen du vil, når alt kommer til alt er det selvsikkerhet og utstråling som bærer deg gjennom kvelden, ikke vaklende høyhælte sko og en kondom av en trang kjole.
Drar ut med gutta i kveld, snakkes i morgen! Håper helgen er super, supre.
Funny thing, going out with boys only. I don’t need to dress up to impress, I can just throw on some clothes and go out and have fun like there’s no tomorrow. Nobody cares, no girls to give me that stupid look of judge. Or that fine words of wisdom I got a year ago: “I was so glad when I saw you entered the room in trousers and a random top. You looked so secure! I wish I had that self-confidence to feel good in whatever, and courage enough to don’t care what other girls think of you when you don’t dress like a princess.”
gratulerer med dagen, leo
1 år i dag.
Kjære lille flekkekaos.
For det var det du startet som. Et flekkekaos som førte til et tankekaos, eller var det omvendt? Det resulterte iallfall uventet i en altfor definitiv diagnose, og plutselig var jeg kronisk syk. Just like that!
For et år siden satt jeg og lo, nesten hånlig, av hudlegen som la diagnosen på skuldrene mine. Han lurte på om jeg fikk sjokk, “eller, har noen kanskje fortalt deg om den allerede?”
Hva tror du??! Hvorfor i faen skulle noen ha FORTALT meg om det her??? Hvordan i svarteste helvete kan noen fortelle meg at jeg er det du sier at jeg er, som jeg forresten ALDRI HAR HØRT EN DRITT OM FØR, utifra noen jævla prikker på magen? Og HVORFOR spør du meg om jeg får sjokk, det er vel faen ikke så alvorlig?! Hva ER det?!!
Jeg hadde ingen anelse om hva det var som hadde lagt seg som et destruktivt teppe over kroppen min. Jeg ble skremt av måten han etterlyste en sjokkreaksjon hos meg, men det er lettere å være sint enn å være redd, så jeg bestemte meg for at sint var okei. Jeg dyttet leoparden desperat fra meg, og ble enda sintere fordi den var så vanskelig å dytte. Hvordan kan du dytte bort din egen hud, da, uten at innsiden din faller ut? På vei tilbake fra hudlegen var jeg helt omtåket, og prøvde å ufarliggjøre det med en smilende melding jeg sendte til en venn. “Jeg fikk iallfall sykdommen med de kuleste bivirkningene, da…. Behandlingen gjør at jeg blir brun og blid :)”
Hvor blid var du, da, Marie?
Jeg skrev det for å trøste meg selv, slik legen hadde sagt det til meg for å trøste. Det var en spinkel trøst, men den var god å klamre seg til på en tid jeg ikke visste noe som helst om min nye tilstand. Jeg visste ingenting annet enn at jeg var syk. Og prikkete. Inntil jeg begynte å lese om det, om leoparden som hadde angrepet og hva den hadde å by på, på vei til et møte i Oslo. Tittelen “pasient” begynte å presse på, jeg begynte å forstå at jeg faktisk var blitt syk. Kronisk, typ “blir aldri frisk igjen”. Jeg begynte å se for meg at jeg skulle være rød og skorpete sammenhengende resten av livet. Hadde jeg vært en ekte leopard hadde pelsen stått oppreist. Det freaket meg ut, hele opplegget.
Først ville jeg ikke si det til noen, ikke til meg selv, ikke en gang til mamma. Pappa sitter allerede i rullestol på grunn av en annen kronisk sykdom, å gi familien enda en diagnose å forholde seg til var liksom ikke aktuelt. Men, leoparder brøler jo, de kan umulig holdes skjult i evigheten. Jeg fortalte det omsider, sendte mamma en melding da jeg satt på toget til det møtet jeg snakket om. Jeg tror det var dagen etter jeg fikk vite om diagnosen selv, jeg valgte å bære leopardvalpen de første stegene alene. Det lyste skamfull av hver eneste bokstav jeg trykket inn, og det vred seg i meg da jeg så ordene og setningen jeg akkurat hadde formulert…..
Innrømmelsen. Det var første steg mot aksepten av å være syk, en innrømmelse jeg først og fremst måtte gi til meg selv. Ved å gi den til mamma og pappa, ga jeg den til meg selv dobbelt så hardt. Å fortelle noen om diagnosen gjorde alt så endelig. Nå vet noen andre at du er leopard, nå er du virkelig leopard. Det var tøft, men nødvendig.
“Marie, du er syk.”
Jeg svelget leoparden med ti tårer og tusen lærdommer. Prosessen var lang, kanskje er den enda ikke over ettersom jeg nekter å bruke leopardens egentlige navn, men jeg landet ganske bra på beina – som kattedyr ofte gjør. Og det som begynte med tårer, hat og fortvilelse, ender med styrke, stolthet og et fokus av gull.
Mitt lille flekkete kaos har lært meg så mye at jeg (nesten) ikke ville vært foruten. Hvis leoparden aldri hadde satt sine kloremerker, hvem skulle da lært oss at de eneste øynene som ser “feilene” våre, er de som stirrer tilbake på oss i speilet? Ja, jeg hadde kanskje en kropp full av skorper og røde flekker, men rundt den kroppen hadde jeg fremdeles noens armer. De enset ikke det monsteret jeg så i meg selv. Det var heller ingen som kastet blikk da jeg gikk i shorts i sommer, enda jeg følte beina mine lyste signalrødt og skrek om alles oppmerksomhet. Det jeg trodde folk ville kaste opp i munnen sin av, var for dem helt usynlig. Det er en lærdom gull verdt. Du gjør det bare til noe stort i ditt eget hodet, Marie, fra utsiden synes det ikke i det hele tatt. Og hvis det synes, så bryr de seg iallfall ikke.
Hvis leoparden ikke hadde knurret, hvem skulle minnet oss på at livet er nå? Leoparden flyttet fokuset mitt fra speilet til vinduet, ut på resten av verden. Før du vet ord av det har du blitt syk (bare se på meg), utsatt for en ulykke eller det som verre er, og hvem faen bryr seg da om hvordan du ser ut? Jeg vil så gjerne bli husket for det jeg gjør, ikke for hvordan jeg så ut mens jeg gjorde det. Flekkene har minnet meg på at man må leve livet mens vi fremdeles er friske og raske. Sykdommer og ulykker skjer så altfor ofte, altfor brått, og plutselig en dag er det for sent for deg også. Hvis jeg noen gang skal sette meg ned i en rullestol som pappa (bank i bordet), skal jeg iallfall gjøre det med et svakt, svakt smil om munnen og en viten om at jeg levde fullt ut mens jeg fremdeles hadde sjansen. Alt annet er idioti.
Jeg hadde ikke i min villeste fantasi sett for meg at jeg skulle lage et jævla bursdagsinnlegg til det beistet som dro meg ned for et år siden, men herregud, så mye det har gitt meg av fine tanker og motivasjon for å leve. Dere kan lese alt jeg skrev i svelg-en-leopard-prosessen her.
Så… Gratulerer med dagen, leo, og takk for alt du har lært oss!
Ps. Dette er ikke en invitasjon til å klore meg opp en gang til, nei…. Jeg har lært, og hadde satt pris på om du holdt deg i buret.
confessions of a leo
Bilde fra 2. juni, på den tiden leoparden fortsatt var på sitt verste. Dette var de aller første bildene jeg tok av meg selv med speilrefleks etter diagnosen, å studere den nye kroppen min på skjerm etterpå ga meg øyeskader. Det var ikke enkelt!
Visste dere at….
…jeg ble invitert til en pressevisning på et spahotell i Holmekollen noen uker etter at jeg fikk diagnosen, men ville ikke gå ene og alene fordi jeg følte meg ekkel med alle prikkene? Jeg tenkte på alle de andre bloggerne som sikkert kom til å være der, og fikk helt angst av tanken på at de nydelige jentene skulle se meg sånn. Skjønnhetsidealet tok knekken på meg, jeg sa nei til gratis SPA!!! Hvem GJØR det? Leopardissues.
…jeg i høst, helt tilfeldig, havnet på samme fest som en annen jente med samme leopardflekker og bartetatovering på fingeren? (Nei, hun var ikke en leser, hun hadde hatt både flekkene og tattisen lenger enn meg) Jeg kommer ikke over det, det var så rart. Hva er sjansen?
…jeg skrev dagbok for hånd i begynnelsen av prosessen for å fordøye leoparden? Det var for ekkelt å se på, for vanskelig å snakke om, for tungt å vise frem, men jeg måtte få det ut et sted. Jeg klamrer meg alltid fast til alfabetet når ting er mørkt.
…det første leo-utrbruddet kom rett før jeg skulle ut på vinterøvelse? Er det noe som forverrer tilstanden til en leopard så er det kulde, stress og lite søvn. Vinterøvelsen? Full av kulde, stress og søvnløse netter. Flott.
…på den samme vinterøvelsen fikk vi beskjed om at vi skulle bade? Jeg tok fortvilet veilederen til side og forklarte situasjonen. Jeg var så langt i fra mentalt klar til å vise frem den ødelagte huden min, at jeg for første gang måtte be om å få slippe en “militær utfordring”.
…Forsvaret sendte meg avslag på Krigsskolesøknaden min i år? Først sank hjertet tre meter fordi jeg trodde det var leopardens feil, og så fisket jeg det raskt opp igjen da jeg fant ut at jeg bare hadde søkt feil. Haha! Jeg hadde søkt den Krigsskolen som krever at du har 2 år med befalskole først. Også har jag inte det ;ppPPppPP
…cellegiften jeg tar for å sørge for at leoparden sitter i buret sitt kan gi noen skremmende bivirkninger? Under “vanlige” bivirkninger lister de opp ting som anoreksia, svimmelhet og håravfall. Under “sjeldne” finner jeg blant annet fedme, forvirring og depresjon. Dere kan tro jeg ble stressa av å lese vedlegget da jeg skulle begynne på den dritten.
…jeg er lykkelig for at jeg er hundre prosent bivirkningsfri? Hehe.
…dere er grunnen til at jeg turte å gå i sommerklær i fjor sommer? Jeg er så takknemlig at jeg ikke finner ord.
…jeg egentlig skulle stille opp lettkledd på en photoshoot med jenter som har en kropp utenom det vanlige? Grunnen til at det ikke ble noe av er fordi leoparden er for fin, prikkene er hvisket ut. Bra for meg!
Snart har leoparden 1 årsdag allerede, da må vi synge bursdagssangen for alt den har lært oss. Smil.
